Interactieve vragenlijsten en startpakket voor kinderen en jongeren met coeliakie

Coeliakie is een chronische darmziekte waarbij de dunne darm overgevoelig is voor gluten, het voornaamste eiwit in tarwe, rogge, haver en gerst. Het is een heel ingrijpende, relatief onbekende maar veel voorkomende ziekte, die grote impact heeft op de kwaliteit van leven bij kinderen.
De diagnose coeliakie wordt heel veel gemist. Eén op de tweehonderd kinderen wordt geboren met coeliakie, maar de diagnose wordt maar bij één op de elfhonderd gesteld. Veel kinderen en volwassen hebben de ziekte zonder het te weten en lopen onnodig lang met klachten rond.

De cd-rom Coeliakie. Heb ik dat? is gemaakt voor kinderen en jongeren met coeliakie. Aan de hand van herkenbare verhalen en gedegen informatie wordt een beeld geschetst hoe jongeren met coeliakie met hun ziekte omgaan. Op de cd-rom staan verder veel praktische tips, suggesties, belangrijke adressen en andere handige informatie.
De cd-rom is opgebouwd uit twee delen die niet los van elkaar te zien zijn. Een deel bevat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten, die zijn ontwikkeld door onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum.

Deze vragenlijsten zijn in principe bedoeld voor (kinder)artsen en psychologen die de kwaliteit van leven van kinderen met coeliakie (en hun ouders) willen meten. Een professionele toelichting over het gebruik van de vragenlijsten is te vinden op de cd-rom.
Het andere deel van de cd-rom is bedoeld als een soort 'startpakket' voor kinderen en jongeren met coeliakie en voor iedereen om hen heen. Aan de hand van foto's en herkenbare verhalen van de jongeren zelf en andere betrokkenen, wordt een beeld geschetst van hoe het leven eruit kan zien met coeliakie. Op de cd-rom staan verder praktische tips, suggesties, belangrijke adressen en andere handige informatie.